לפני כשבוע, פרסמה חלי ממן (53), כוהנת הדיאטות ובעלת מותג לאורח חיים בריא, פוסט שהצליח להפתיע את העוקבים. ממן, שבדרך כלל מעלה תמונות מוקפדות עם סטיילינג מהודק, הצטלמה הפעם עם פנים נפוחות ועין אחת חצי-עצומה. לצד התמונה שיתפה ממן שהיא מתמודדת עם תסמונת בל, שפרצה ללא התרעה מוקדמת.
"הכול התחיל לפני חודש, בשבת שבה היה אובך נוראי", היא משחזרת. "התעוררתי ופתאום התחילו לזלוג לי דמעות מהעיניים. חשבתי שפיתחתי אלרגיה. כמו בכל שבת התכוונתי להיפגש להליכה עם חברות, אבל הפעם אמרתי להן שאבוא רק לקפה שאחרי, כי קמתי עם אלרגיה בעיניים ואני מעדיפה לא להיות יותר מדי בחוץ. אבל גם כשהגעתי לבית הקפה, העין לא מפסיקה לנזול, ממש דמעות שלא מפסיקות, ואני אומרת לעצמי, 'את בת 53, מי מפתח אלרגיות בגיל כזה?', אבל לא ממש התייחסתי. מאוחר יותר חזרתי הביתה, אכלתי והרגשתי משהו מוזר בלעיסה. אבל שוב, לא התייחסתי. בערב לקחתי מסטיק והרגשתי שהאף שלי רדום, כאילו אני אחרי טיפול שיניים. באתי לנפח בלון - ואני לא מצליחה לנפח - מה? מה זה? אני הרי אלופת הבלונים. באותו רגע התחיל לעלות לי הדופק, התחלתי להיבהל, פחדתי שאולי זה אירוע מוחי".
באותו רגע ממן החליטה לנסוע לבית החולים, אבל בתה הקדימה אותה ושלחה אליה אמבולנס. "הפחד היה שזה שבץ. היה חוסר ודאות מטורף. הגיע האמבולנס, הפרמדיק בדק לי לחץ דם - שהיה מאוד גבוה - הסתכל על הפנים שלי שהתנפחו ואמר 'לדעתי יוצאת לך שן בינה'. אמרתי לו 'תקשיב, אני לא יודעת אם אתה יודע בת כמה אני. אני כבר סבתא לחמישה נכדים. כבר אין לי שיניי בינה. אני מכירה את הגוף שלי, משהו חריג קורה לו, קח אותי לבית חולים בבקשה'".
האח שקיבל את פניה של ממן בבית החולים כבר הבין את חומרת המצב ומהר לרשום על התיקייה שלה את המילה "דחוף". "עוד לא הספקתי להגיע למיטה וכבר חיכו לי שם כל הרופאים. עשו לי כל מיני בדיקות, בדיקת עיניים, בדיקת אף אוזן גרון. אני בן אדם שלא בוכה, אני לא אחת שנכנסת להיסטריות, אבל כל השעות האלו לא הפסקתי לבכות. ב-5:30 בבוקר הרופא הודיע לי שיש לי פציאליס".
"כל יום היה יותר גרוע מקודמו. אם בהתחלה הצלחתי עוד לשתות על הצד בלי לשפוך על עצמי מים, ביום החמישי כשאכלתי התלכלכתי כמו תינוקת"
תסמונת בל, פציאליס, היא שיתוק פתאומי וזמני של שרירי הפנים, לרוב בצד אחד, הנגרם מדלקת בעצב הפנים. השיתוק עלול לגרום לבעיות תפקודיות וכן להפרעה אסתטית. הסיבה המדויקת לתופעה אינה ידועה לחלוטין, אך היא קשורה לעיתים קרובות לזיהום ויראלי (כמו וירוס ההרפס). חלק מהאנשים מחלימים תוך מספר שבועות, בעוד אחרים זקוקים לחודשים ארוכים של החלמה, תלוי בחומרת הפגיעה בעצב, בגיל המטופל, ובמהירות שבה הוחל הטיפול.
"הרופא אמר לי שיש חלון הזדמנויות של 72 שעות ושאם אקח את הסטרואידים עכשיו, הסיכוי לצאת מזה הוא הרבה יותר גדול", מסבירה ממן. "בעצם, זו הסיבה שבגללה העליתי את הפוסט וחשפתי את מה שעברתי, כדי שאנשים ידעו את הסימפטומים ויפעלו כמה שיותר מהר".
"אם מיכל אנסקי לא הייתה מדברת איתי, הייתי מתפרקת"
בשנת 2000 ממן פתחה קבוצת תמיכה עבור נשים שמעוניינות לרדת במשקל. בהמשך היא ייסדה חברה הנושאת את שמה, שהיום כוללת מאות קבוצות תמיכה בכל רחבי הארץ. כחלק מהעבודה שלה היא מרצה בפני אנשים ועומדת הרבה מול קהל – מה שגרם לבהלה שלה להיות גדולה במיוחד. "מיד כשהודיעו לי מה יש לי, אמרתי שאני חייבת לדבר עם מיכל אנסקי שגם עברה את זה. אחת הבעיות אצלנו זה שכולם רופאים וכולם יודעים וכולם מציעים, אבל אני לא רוצה לשמוע מה חבר של הדוד של הסבתא עשה, ואני לא רוצה לעשות דברים שיכולים להזיק. הצלחתי להשיג את מיכל דרך חברה משותפת והדבר הראשון שהיא אמרה לי היה 'חלי, אני קודם כל רוצה להכין אותך - בשבוע הראשון של הטיפול, תהיה החמרה'. מצד אחד, זה היה קשה לשמוע את זה. מצד שני, אם היא לא הייתה אומרת לי את זה, הייתי מתפרקת לרסיסים עוד יותר".
6 צפייה בגלריה
''רציתי להגן על עצמי מאלה שיגידו לי 'לדודה שלי היה, וזה לא עבר לה''. ממן לפני שפרצה התסמונת
(צילום: רונן פדידה)
למה, מה היה בשבוע הראשון?
"מהיום הראשון עד ליום האחרון בשבעת הימים האלו, כל יום היה יותר גרוע מקודמו. אם בהתחלה הצלחתי עוד לשתות על הצד בלי לשפוך על עצמי מים, ביום החמישי כשאכלתי התלכלכתי כמו תינוקת. תחשוב שאתה לוקח אנטיביוטיקה כשכואב לך הגרון, אחרי 24 שעות אתה מרגיש שיפור, ופה אתה אומר - אני לוקחת את הכול, למה אין שיפור? מה קורה פה?".
"אני יודעת שאני אישה יפה, אבל באותם ימים הסתכלתי ולא זיהיתי את עצמי, נראיתי מפחיד. אני לא רוצה לפרסם את התמונות הכי נוראיות. אלה שפרסמתי הן ההכי פחות גרועות"
ממן מספרת על רגעים שבהם הייתה מסתכלת במראה ולא מזהה שם את עצמה. "אני בן אדם שמאוד מודע לעצמו. אני לא מאלו שאומרים להן 'את אישה יפה' ואז היא עונה 'מה פתאום'. אני יודעת שאני אישה יפה, אני יודעת שיש לי עיניים יפות, אני יודעת שיש לי חיוך כובש, אני באמת יודעת את זה. אני לא אחת שהולכת עם שלט, אבל אני מודעת למי שאני. באותם ימים הסתכלתי ולא זיהיתי את עצמי, נראיתי מפחיד. אני לא רוצה לפרסם את התמונות הכי נוראיות. אלה שפרסמתי הן ההכי פחות גרועות".
איך התמודדת עם הבשורה?
"קודם כל קבעתי כמה חוקים: אמרתי למשפחה שאני לא רוצה שאף אחד יבוא חוץ מכמה חברות בודדות. אמרתי שאני לא במקום לקבל אף אחד, ולא דיברתי על זה עם אף אחד חוץ מהן. לא רציתי שכל מיני אנשים יתחילו לתת עצות".
6 צפייה בגלריה
''הנכדה אמרה לי 'סבתא, את לא צריכה בית חולים. איזה יופי'". עם הנכדים בקיץ הקודם
(צילום: פרטי)
למה?
"גם בשיחה עם מיכל היא אמרה לי 'הדבר הכי חשוב בעולם זה סטרואידים, זה מה שמרפא. והדבר השני שאת צריכה לעשות זה פיזיותרפיה, אבל גם לא כל פיזיותרפיה ולא ליפול עכשיו לכל מיני דברים שיציעו לך. את צריכה לעשות פיזיותרפיה הכי עדינה'. בהתחלה עוד התחלתי לחקור וקראתי כל מיני מחקרים ודברים, אבל אז החלטתי שאני לא רוצה לשמוע יותר. כשאנחנו נמצאים במצוקה, גם אם יגידו שכדי לצאת מהמצב צריך לנסוע לספארי בשלוש בלילה, לקחת סולם ולגנוב לג'ירפה את השפם, אנחנו נעשה את זה. פחדתי שאני אתחיל להתפזר ושזה יטמטם אותי".
"פחדתי שהנכדים יתביישו בי. אני רגילה להיות הסבתא המגניבה, שמשתוללת עם הנכדים. מה, יש מצב שהם עכשיו יתביישו בי או יפחדו מהסבתא שהם הכי גאים בה?"
הייתה גם איזושהי בושה בזה?
"לא, אפילו לא פעם אחת. הלכתי חופשי לקופת חולים והלכתי לבדיקות והלכתי למקומות ולא הסתתרתי. לא התביישתי. אני לא עשיתי שום דבר רע, ממה יש לי להתבייש?".
לפעמים כשלא נראים טוב, לא בא שיראו אותנו.
"אין לי את זה. מי שמכיר אותי ועוקב אחריי יודע שכשיש תקופות שאני לא בטוב, אני מספרת שקשה לי. אני אדם שיודע לדבר על דברים ועל כאבים. אני פשוט רציתי לשמור על עצמי. לא לקבל יותר מדי עצות, רציתי להגן על עצמי מאלה שיגידו לי 'לדודה שלי היה, וזה לא עבר לה'".
מה עוד הפחיד אותך?
"עד שלא הגעתי לפיזיותרפיסטית, הרגשתי חוסר ודאות. בשבועיים הראשונים הייתי ממש מפורקת. גם פחדתי שהנכדים יתביישו בי. אני רגילה להיות הסבתא המגניבה, שמשתוללת עם הנכדים, מה, יש מצב שהם עכשיו יתביישו בי או יפחדו מהסבתא שהם הכי גאים בה?".
ואיך הם התמודדו עם זה?
"הבת שלי לא ויתרה וכבר בשישי הראשון אחרי שזה קרה, היא באה עם הנכדים. אמרתי לבת שלי 'תראי איך אני נראית', היא אמרה לי 'אמא, הכול בסדר'. הסברתי לנכדה הגדולה שלי שיש לי דלקת אבל שזה יעבור, אז היא אמרה 'סבתא, את לא צריכה בית חולים, את רק בבית, אז יופי'".
במהלך החיפושים אחר מומחה לתסמונת, ממן נתקלה בכתבה משנת 2021 של דוקטור דיקלה מצליח, רופאת אף-אוזן-גרון וכירורגית ראש צוואר, עם התמחות בפציאליס. "שלחתי לה מייל בשתיים-עשרה בלילה ובתשע בבוקר היא כבר ענתה לי. אחר כך היא התקשרה אליי, הסבירה לי, הרגיעה אותי. היא גם אמרה שהטיפול הוא סטרואידים, פיזיותרפיה בעדינות ומנוחה, מנוחה, מנוחה".
"אין מצב שמישהו עובר את זה ולא אהיה שם עבורו"
בימים הראשונים ממן העדיפה שלא לספר לעובדים על מצבה האמיתי, אבל מהר מאוד הבינה שהיא לא יכולה להסתיר מהם כזה דבר משמעותי – וגם לא רוצה. "בהתחלה לא רציתי להפיל עליהם את כל מה שקרה. לקח לי כמה ימים עד שסיפרתי, ואז הם מאוד דאגו לי. בחיים שלי לא הייתי במצב כזה. בחיים שלי לא הייתי בפחד נוראי כזה. העבודה שלי זה הפנים שלי - בלייבים, בזום, בהרצאות, בעיתונים".
"המצב הזה לא מסכן חיים, פיזית לא מתים מזה, אבל אם הנפש שלי גמורה ועצובה, אז זה קצת כמו מוות. והנפש שלי הייתה מפורקת"
ואיך את מרגישה עכשיו?
"בשבוע שעבר הייתי אצל פיזיותרפיסטית והיא אמרה לי 'וואו, איזה שיפור. את הגעת עם 38% תפקוד בעצב ואת היום ב-81%, שיפור מטורף'. אמרתי לעצמי 'חלי, אין מצב שאת לא הולכת לדבר על זה בכל מקום. אין מצב שיש מישהו בבית שעובר את מה שעברת ואת לא תהיי שם עבורו'. יש במצב הזה הרבה חוסר הבנה, חוסר ודאות, חוסר אמפתיה. זה לא משהו מסכן חיים, פיזית לא מתים מזה, אבל הנפש כן יכולה למות. אם הנפש שלי גמורה ועצובה, אז זה קצת כמו מוות. והנפש שלי הייתה מפורקת. אני יודעת שבטח יהיו כאלה שיקראו ויגידו 'אנשים עוברים דברים יותר גרועים', אבל זה היה הגרוע שלי באותם רגעים. מבחינתי, מישהו בא והחליף לי פנים. ולא לפנים לא יפות, אלא למשהו מפחיד. פנים מפחידות".
ממן מספרת שיש עוד עבודה עד לשיקום הסופי, אבל היא כבר נמצאת במצב הרבה יותר טוב. "אם תראה אותי ברחוב ואני אעצור ואגיד לך 'היי, מה העניינים?', אתה לא תראה כלום. אבל אם נשב פנים מול פנים ונדבר, אתה תראה שהפה שלי עדיין לא חזר לעצמו, עוד יש תהליך".
עם מה היה לך הכי קשה בשבועות הראשונים?
"עם זה שהעין דומעת בלי הפסקה. כל הזמן יש דמעות בעיניים וזה יכול לשגע. גם הסיוט הכי גדול זה לישון עם פלסטרים כדי לסגור את העין. גם עם האוכל זה נורא, לשתות מים והכול נוזל, לאכול ולהתלכלך. המזל הגדול שלי הוא שזכיתי בבנות שיודעות להתנהל במצבים כאלה, אז כל פעם שהתלכלכתי הבת שלי הייתה עושה לי עם היד סימן לנקות את הפה. זה לא נעים, אני בת 53 אני לא בת 98".
מה השלב הבא בטיפול?
"להמשיך עם הפיזיותרפיה, להמשיך לנוח, להיות הרבה יותר קשובה לעצמי, לקחת את הדברים אחרת, כי חלק גדול ממה שקורה זה בגלל סטרס. דיברה איתי איזו הומאופתית והיא שאלה אם אני בלחץ. עניתי לה, 'תראי, אני גרה בשוויץ'. אז היא אמרה לי 'מה, באמת? אתם גרים בשוויץ?', אמרתי לה 'לא, לא, אני גרה בישראל. ולא סתם, אלא בבוסתן הגליל, שזה בצפון'. אמרתי לה שאני חושבת שאם נולדת במדינת ישראל, כבר את נמצאת בדרגה חמש של סטרס. אם את גרה בצפון ואת שנתיים וחצי במלחמה, אז את בשלב של סטרס עוד יותר גבוה. אני אימא לבנות, אשת עסקים, אני לא חושבת שסטרס זה משהו שהוא חריג. אבל הבנתי שאני צריכה להתחיל לנקות קצת, לשחרר קצת. אני בן אדם שלוקח ללב כל דבר".
"הפיזיותרפיסטית אמרה לי 'אני יודעת שכרגע את לא תביני מה אני אומרת לך, אבל כל מי שטיפלתי בו עד היום, כשהוא מסתכל לאחור הוא אומר שזו הייתה מתנת חייו'. כתבתי לה שאני סובלנית לעתיד"
איזה טיפ את יכולה לתת למי שעובר את זה?
"לא להתחיל להיכנס לגוגל, כי זה יטמטם אתכם. הדבר הכי חשוב זה להתחיל סטרואידים. חלק מקבלים גם טיפול אנטי ויראלי – כמובן שהכול בהנחיית הרופא. צריך לעשות פיזיותרפיה, אבל לחפש את האדם הנכון, לא לרוץ ולא לחפש קסמים, ולא ליפול כי לא צריך. לא צריך עכשיו למכור יד וכליה כדי להחלים מזה, וצריך לנוח ולבדוק עם עצמך - מה בחיים מפריע לך? ואז גם לטפל בדברים. החיים שלנו קצרים. בדיוק הרופאה שלי, ד"ר מצליח, כתבה לי: 'אל תרוצו לשרלטנים ואל תרגישו שאתם חייבים להוציא אלפי שקלים על ביקורים פרטיים, טיפולים נוצצים או 'פתרונות קסם'. ברוב המקרים, במיוחד בשלב הראשון, הדברים החשובים באמת קיימים דרך קופות החולים והמערכת הציבורית. יש רופאים ואנשי מקצוע מצוינים שיכולים לתת מענה אמיתי ומסודר, בלי להיכנס להוצאות מטורפות ובלי לחץ מיותר. מה שבאמת חשוב הוא להגיע לאדם הנכון, להבין מה סוג השיתוק ומה צריך לעשות ולהרגיע את המטופל'".
היית אומרת שמה שעברת זה מסוג ה'חוויות' שמאירות עיניים?
"כשיצאתי מהפיזיותרפיסטית בפעם הראשונה, היא אמרה לי 'אני רק אומרת לך משהו ואני יודעת שכרגע את לא תביני מה אני אומרת לך, אבל כל מי שטיפלתי בו עד היום, כשהוא מסתכל לאחור הוא אומר שזו הייתה מתנת חייו'. אז כתבתי לה לפני כמה ימים, 'אני רוצה להגיד לך תודה והכול, אבל אני עדיין לא יכולה להגיד לך שזו הייתה מתנת חיי. הייתי מוותרת על זה עכשיו, הכול - קחי, אבל אני עדיין סובלנית לעתיד'".
את שמחה שהצלחת להעלות את זה למודעות?
"אני מאושרת. הפיזיותרפיסטית אמרה לי גם 'אל תכעסי עליי, אבל הבוקר אמרתי לבורא עולם 'תודה רבה שחלי ממן קיבלה פציאליס, כי אולי בזכותך המודעות תעלה. ואולי בזכותך אנשים יפסיקו להתבייש בזה, ואולי בזכותך אנשים ירוצו לקבל טיפול תוך 72 שעות, ואולי בזכותך אנשים יבינו שהטיפול זה סטרואידים ופיזיותרפיה עדינה ורגועה'".
