בחודש אוקטובר האחרון, הדוגמנית קורל סימנוביץ' ובן זוגה הכדורגלן סרג'י רוברטו הביאו לעולם תאומים: מאי ולוקא, אחים קטנים לקאיה ודילן, אחרי היריון בסיכון שהיה לא פשוט עבור קורל.
כעת, חמישה חודשים אחרי הלידה, סימנוביץ' שיתפה את עוקביה כי בנה לוקא מתמודד עם המנגיומה - גידול שפיר שמופיע אצל התינוק לאחר הלידה.
סימנוביץ' כותבת ל-810 אלף עוקביה: "לפני חצי שנה ילדתי תאומים אחרי היריון מורכב מאוד ולידת חירום עקב רעלת היריון קשה. חשוב לי להבהיר שאין קשר לרעלת היריון כי רעלת היריון מסוכנת לאם אך לא מסוכנת לעובר עצמו. לאחר הלידה, מאי ולוקא נלקחו ישר לפגייה עקב הלידה המוקדמת ומשקלם הקטן. ביומיים הראשונים אני בכלל לא יכולתי לראות אותם כי אני בעצמי הייתי מאושפזת.
"כשסוף סוף הגעתי לפגוש אותם, שמתי לב לכתם אדום כהה עגול על גבו של לוקא. כששאלתי את הרופאים מה זה הכתם הזה, קיבלתי תשובות מאוד מרגיעות כמו, 'יש את זה להמון תינוקות במשקל נמוך, אבל זה יעבור לו', ו'יכול להיות שנשען על משהו ותכף זה יעלם'. אף אחד לא העלה בדעתו בהתחלה שאולי זה מה שנקרא המנגיומה".
היא מפרטת בקצרה ומסבירה מה זו המחלה המדוברת: "המנגיומה היא גידול שפיר שמופיע בדרך כלל בשבועות הראשונים, וגדל במהירות רבה במהלך ששת החודשים הראשונים. למי שנתקל במין כתם אדום אצל תינוקות, אז כנראה שנתקל בסוג של המנגיומה. זה יכול להופיע בכל מקום בגוף. והיא אינה מסוכנת ובדרך כלל נעלמת עם השנים כלא הייתה כלל".
"אחרי מעקב של כמה ימים, התחלתי לראות שהכתם שמצאתי גדל במהירות מאוד גבוהה. פה התחילו להבין שזו כנראה המנגיומה. קיבלתי את כל ההסבר על מה זה בעצם, ועל כך שזה לא דבר מסוכן ושעם הזמן זה יעלם. הדבר היחידי שהכינו אותי אליו זה שאולי תשאר לו בעתיד צלקת. זה לא ריגש אותי, היה לי חשוב רק לדעת שזה לא מסוכן ולא כואב לו בשום צורה. הסבירו לי שאכן יש טיפולים להמנגיומה אבל שבדרך כלל לא נותנים אותם, כי אין צורך וזה עובר לבד, וסתם חבל לתת טיפול תרופתי לתינוק. כמובן שהייתי קשובה לכל הרופאים המומחים באיזור. הייתי רגועה.
"כמו תמיד החלטתי להתייעץ גם עם רופאים מהארץ. אני תמיד מעדיפה לשמוע חוות דעת מרופאים שלנו ובשפה שלנו כמובן. פניתי ראשונית לרופא עור שאני מכירה שנים. בקצרה הוא אמר לי: 'תתחילו טיפול תרופתי עכשיו, כי בשבועות הראשונים זה הרבה יותר קל מהטיפולים שאחרי'. הסברתי לו שכולם ממש מנסים למנוע ממני לטפל, והוא הסביר לי שחבל לחכות כי זה עוד יגדל ויכול להיפתח. פה קיבלתי לראשונה מידע שלא ידעתי - שהמנגיומה יכולה להיפתח".
סימנוביץ' ממשיכה: "שוחררנו הביתה עם הוראה פשוטה - לקבוע תור למומחית עור ילדים בעוד חודש. השבועות הראשונים בבית אכן היו בסדר. כמה ימים לפני שביקרנו אצל הרופאה, שמתי לב לסימן קטן על ההמנגיומה שלא היה לפני כן, שנראה כמו קליפה קטנה לבנה. בנוסף, לוקא התחיל להיות פחות נינוח בימים האלה. הרגשתי שמשהו מציק לו. כשהגענו לרופאה, היא הסתכלה על ההמנגיומה ואמרה לי: 'כרגע אני לא רוצה לתת לו שום טיפול. זה נראה בסדר אבל אני רוצה שתבואי לפה בעוד 10 ימים בגלל הנקודה הלבנה הזו, כדי לבדוק שזה לא מתפתח'.
"לצערי, לא הצלחנו לחכות את הימים האלה והכול התחיל להסתבך הרבה יותר מהר ממה שציפינו. לוקא התחיל ממש לסבול ולצרוח בכל פעם שנגענו לו באיזור הזה. היה מורגש שזה מאוד כואב לו. חזרנו אליה הרבה לפני הזמן שהיא ביקשה, ורק אז היא החליטה: צריך טיפול תרופתי. אבל לא את הטיפול הפשוט שהרופא מישראל המליץ לי, כי אותו כבר היה מאוחר מדי לקחת.
"באותו יום התחלנו עם לוקא תקופה מאתגרת מאוד, מלאה בכאבים עזים. הרופאים אומרים שכשאשר המנגיומה נפתחת - זה כאב שאין דרך להסביר אותו. אדם מבוגר לא מסוגל לסבול כאב כזה, אז תדמיינו תינוק בן חודשיים. בנוסף לטיפול תרופתי שלוקא מקבל כל יום, הוא גם צריך לחבוש את ההמנגיומה בכל יום ולוודא שהיא לא מזדהמת. החלפת החבישה והאמבטיה היא סיוט שאין לי דרך להסביר, את הצרחות היום-יומיות שלו. זה כאב כל כך גדול. אני כאמא לא עמדתי בזה. אלו ימים שלא אשכח לעולם והלוואי שהוא כן".
סימנוביץ' מפרטת: "אני מדברת על תקופה ארוכה של חמישה חודשים של כאבים יום-יומיים. האמבטיה היא הסיוט היומי. רגע החלפת החבישה היא רגע ביום שמרגיש שלא נגמר עם כמה שהוא קשה. סגירה של המנגיומה שנפתחת היא תהליך מאוד מאוד איטי. זה בעצם פצע פתוח, וכשאני אומרת פתוח - ניתן לראות דרכו את אברי הגוף הפנימיים שלנו.
"היום, תודה לאל ולפרופסור בן אמיתי, שאחרי התייעצויות עם רופאים מכל העולם, הוא האחד והיחיד שהצליח להראות לנו את האור בקצה המנהרה, לוקא שלי מרגיש הרבה יותר טוב. אמנם דרך ארוכה עוד לפנינו וההמנגיומה עדיין שם, אך אפשר לראות שהיא משתפרת והכי חשוב - לוקא שלי סובל הרבה פחות. רק בריאות לכולנו ולילדים שלנו אמן".
היא מסכמת: "הסיפור הזה מיועד להעלות את המודעות להמנגיומה. אני בטוחה שיש עוד כמוני, אין ספור הורים שהיו בסיטואציה של התלבטות אם להתחיל טיפול תרופתי או לא כאשר נתקלים בהמנגיומה בתינוק שלכם. אם אתם באותה סיטואציה, תבחנו אותה לעומק ואל תחששו לקחת טיפול, כי זה יכול לחסוך מכם תקופה קשה של כאבים עזים לתינוק שלהם ולכם כהורים.
"תתייעצו עם אנשי מקצוע, אבל גם תהיו מאוד מאוד קשובים לעצמכם כהורים. אתם חיים איתם יום-יום ואתם יודעים מה כואב להם יותר ומה פחות. אנו מנסים להימנע מטיפול תרופתי כשמדובר בתינוק כל כך קטן. אך יש מקרים שזה כל כך עדיף על תקופה של כאבים יום יומיים".
