ג'סי נלסון, שהייתה חברה בלהקת הבנות הבריטית "ליטל מיקס", שיתפה היום (א') כי התאומות שלה, בנות 8 חודשים, אובחנו עם ניוון שרירים שדרתי.
מדובר במחלה גנטית תורשתית, שפוגעת בתאי העצבים המוטוריים בחוט השדרה, וגורמת לחולשת שרירים מתקדמת המפריעה לפעולות כמו זחילה, הליכה ושליטה בגוף. למרבה הצער - היא חשוכת מרפא.
הזמרת והאמא הטרייה בת ה-34 סיפרה בדמעות שזו מחלה ש"משפיעה על כל שריר בגוף, כולל הידיים, הזרועות, הנשימה והבליעה. עם הזמן, זה הורג את כל השרירים בגוף". היא הוסיפה שבמידה שלא מאבחנים את זה מהר מספיק – תוחלת החיים של התינוק כנראה לא תגיע לשנתיים. היא הוסיפה שהרופאים הסבירו שבנותיה "לעולם לא יוכלו ללכת או לחזק את צווארן, ויהיו נכות". היא אמרה: "הדבר הטוב ביותר שאנחנו יכולים לעשות עבורן כרגע, הוא לתת להן טיפול ולקוות לטוב".
התאומות, אושן ג'ייד וסטורי מונרו, נולדו לג'סי ובן זוגה זאיון במאי 2025. תקופת ההיריון הייתה קשה ונלסון נאלצה להתאשפז לפני הלידה, אחרי שאובחנה עם תסמונת מעבר דם בין עוברים - מצב בו עובר אחד מעביר דם רב מדי לעובר השני דרך חיבורים בשליה, מה שגורם לאנמיה אצל אחד ובצקת אצל השני. בסופו של דבר התאומות נולדו פגות, בשבוע ה-31 להיריון.
נלסון מספרת שהם הבחינו שהבנות לא זזות כמו שצריך ומתקשות לאכול, אבל נאמר להם שבגלל שהן פגות, ההתפתחות שלהן איטית יותר. "אחרי שלושה או ארבעה חודשים נוראיים ואינספור בדיקות, גילינו שיש להן ניוון שרירים שדרתי", סיפרה והוסיפה שהן החלו לקבל טיפול מיד. "אני אסירת תודה על כך, כי בלי זה הן ימותו. חשוב להתחיל לטפל במחלה הזו במהירות האפשרית. היו לנו אינספור ביקורים בבית החולים, אני מרגישה שזה הפך לבית השני שלי, וכאילו הפכתי לאחות כי אני צריכה לחבר אותן למכונות הנשמה ולעשות דברים שאף אמא לא צריכה לעשות עם הילדים שלה".
נלסון גם שיתפה: "החודשים האחרונים היו הכי שוברי לב בחיי. אני מרגישה כאילו אני מתאבלת על החיים שחשבתי שיהיו לי עם בנותיי". יחד עם זאת הוסיפה באופטימיות: "אני באמת מאמינה שעם העזרה הנכונה, הן יתגברו על הסיכויים ויעשו דברים שאף אחד אחר לא הצליח".
היא הסבירה שהחליטה לשתף את סיפורה כדי לעזור ולהעלות את המודעות למחלה הזאת, וכדי שהורים אחרים יוכלו להבחין בסימנים מוקדם מספיק כדי להשיג טיפול.
בין היתר, היא המליצה לעשות בדיקת עקב לתינוק, שמתבצעת בימים הראשונים לחייו וכוללת לקיחת מספר טיפות דם מהעקב שלו. הדם נשלח למעבדה כדי לבדוק מחלות נדירות אך חמורות, כמו סיסטיק פיברוזיס והיפותירואידיזם, שעלולות לגרום לנזק משמעותי אם לא מאבחנים ומטפלים בהן מוקדם.
אחרי הלידה, נלסון סיפרה: "זו ההרגשה הכי מפחידה שיש, לא להיות מסוגלת להגן על התינוקות שלך. באופן טבעי, כאמא, את רוצה להחזיק ולהרגיע אותן כשהן בוכות, אבל את לא יכולה כי הן מחוברות למיליון חוטים, צינורות ומסכות, ומוקפות באנשים שדוקרים ובודקים אותן. זה שובר את ליבך למיליון רסיסים".
